mieux vous servir, le siège de la NAFSEP, Association Française des personnes atteintes de sclérose en plaques, a déménagé et s'est agrandi
NAFSEP
7 Avenue Albert DURAND
31700 BLAGNAC
Nouveau téléphone: 05 34 55 77 00 Fax: 05 61 30 49 73
Numéro Azur: (prix d'une communication locale) 0810 803 295
NAFSEP Présentation
En janvier 1962, il n'existait pas d'association spécifique pour Sclérosés En Plaques. Pour pallier cette carence, Louis Donat, un toulousain Sclérosé En Plaques, créa avec cinq de ses amis, tous SEP, l'Association Toulousaine de Sclérosés En Plaques. A l'Assemblée Générale de 1963, l'Association devint nationale et prit le nom de : Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques. Elle s'imposa comme association représentative des besoins des malades et obtint la Reconnaissance d'Utilité Publique le 10 février 1967.
Aujourd'hui, la NAFSEP comprend près de 13000 adhérents et est présente sur l'ensemble du territoire grâce à ses 140 délégués départementaux qui assurent une présence et une écoute partout en France.
La NAFSEP a trois axes prioritaires :
l'action sociale en faveur de l'aide aux patients,
la création et la gestion de centres spécifiques de soins et d'hébergement pour Sclérosés En Plaques lourdement atteints,
soutenir la recherche clinique et fondamentale, en concertation avec le Comité médico-scientifique de l'UNISEP (Union pour la lutte contre la Sclérose en plaques.)
Pour répondre à son objectif d'aide aux patients, la NAFSEP s'est dotée de structures animées par des professionnels compétents et des bénévoles motivés. Chaque jour, l'Association est à l'écoute pour renseigner et répondre aux attentes de tous.
Un service social
Pour les secours et aides aux Sclérosés En Plaques, l'Association s'est doté d'un service social dont les principaux objectifs sont :
Faire valoir les droits des Sclérosés En Plaques en les aidant dans leurs démarches administratives (en particulier pour les dossiers litigieux),
Soutenir la personne face à la maladie,
Apporter conseils et aide pour le maintien à domicile,
Venir en aide, grâce à son budget social, aux Sclérosés En Plaques qui rencontrent des difficultés financières pour acheter du matériel spécialisé, aménager leur véhicule ou leur maison, ...
Une permanence juridique
Une permanence est tenue par un Conseiller Juridique à raison d'une demi-journée par semaine , et s'adresse aussi bien aux adhérents qu'aux délégués de l'Association. Elle permet :
Une orientation des personnes vers les organismes judiciaires ou administratifs compétents pour la mise en ?uvre de diverses procédures ou pour une consultation plus complexe.
Une consultation juridique élémentaire, portant sur différents domaines : droit de la famille, droit des successions, droit des assurances, droit civil?
Aussi, vous pouvez appeler le Siège tous les jeudis matin de 9H à 12H.
Attention, ce conseiller n'est pas assermenté pour rédiger des actes juridiques, monter des dossiers, ou plaider devant une cour de justice.
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Des délégations départementales
L'Association est représentée au niveau régional et départemental par 77 délégations qui ont pour mission de soutenir les malades, leur apporter une écoute, un soutien moral et les aiguiller dans certaines de leurs démarches administratives.
Les délégués sont, pour la grande majorité, eux-mêmes atteints de Sclérose en Plaques et mènent durant l'année des actions au plan local, par le biais de rencontres, de réunions, de groupes de paroles ( particularité de la NAFSEP) et d'opérations d'information et de sensibilisation sur la maladie.
Une personne, au Siège, est chargée de coordonner leurs actions et les Délégations sont encadrées par les membres d'une Commission des Délégations constituée de délégués et d'administrateurs.
Cliquez ici pour connaître les coordonnées du délégué le plus proche de chez vous
Les centres spécifiques de soins et d'hébergement
En 1972 et 1974 la NAFSEP crée les deux centres de Haute Garonne : le centre Pierre Hanzel à Rieux Volvestre, 50 lits et le centre Louis Donat à sana, 44 lits.
En 1975, elle confie, par convention la gestion technique et financière de ces centres à une association locale qui prend le nom d'AGESEP 31.
En 1990, la NAFSEP crée le foyer double tarification Le Haut Versac à St Lupicin dans le Jura, 36 lits.
En 1998, création du foyer double tarification de Riom es montagnes dans le cantal, 36 lits.
La NAFSEP répondait ainsi au souhait de ses fondateurs et de Louis Donat, tout particulièrement : " nos centres ont vocation à recevoir en priorité les Sclérosés En Plaques les plus démunis et à les accompagner jusqu'au bout lorsque les circonstances l'imposent. "
Un nouveau centre ouvrira ses portes à Courcouronnes, en région parisienne, mi 2002. Les personnes qui envisagent un placement dans cette structure peuvent s'adresser au secrétariat administratif du siège de l'Association qui leur fera parvenir un dossier de pré-candidature à remplir. Seuls les dossiers dûment complétés et retournés seront pris en considération pour une admission éventuelle.
Les outils d'information et de communication de la NAFSEP
Facteur Santé : ce journal paraît chaque trimestre et permet d'apporter à ses lecteurs des informations médicales et sociales. Il permet en outre de rendre compte des actions que mène l'Association. Cette publication s'adresse à tous nos adhérents ainsi qu'aux personnes soutenant notre action et désireuses de la recevoir.
Le livre blanc : publié annuellement, il est destiné essentiellement au corps médical et para médical, aux services de santé, aux autorités locales, aux associations partenaires et organismes sociaux.
Les réunions départementales : ces réunions d'information sur la sclérose en plaques sont organisées par les délégués dans le cadre d'un programme national élaboré par le conseil d'administration au début de chaque année.
Le site internet : accessible en permanence, il offre notamment la possibilité d'obtenir des informations détaillées concernant le service social de l'Association ainsi que les centres. Il permet en outre de pouvoir adhérer à la NAFSEP sans avoir à envoyer de courrier.